В нашем регионе 168 пациентов с "орфанными нозологиями"
Возможно, в ближайшем будущем для волгоградских пациентов с редкими диагнозами станут более доступны дорогостоящие лекарственные препараты.
Инициатива о необходимости передачи финансовых обязательств в этой части с регионального на федеральный уровень была высказана и поддержана участниками недавнего заседания "круглого стола" в Совете Федерации.
По мнению члена совета Общественной палаты Волгоградской области Александра Шерстюка, представлявшего регион на форуме, инициатива эта крайне важна.
- В настоящее время очень остро стоит проблема доступа к жизненно-необходимой терапии для пациентов с орфанными нозологиями или редкими диагнозами. Сегодня они получают лекарства из двух источников: по федеральным льготам и в рамках региональной программы дополнительного лекарственного обеспечения. Однако этих средств крайне недостаточно. Каждому заболевшему необходимо принимать до пятнадцати наименований лекарств, поэтому лечение одного пациента обходится ежегодно в миллионы рублей.
Участники "круглого стола" в Совете федерации отметили, что дефицит бюджета в регионах не позволяет обеспечить необходимую терапию в полном объёме, и предложили обратиться в правительство России с просьбой перевести эти расходы на уровень федерального бюджета. В минздраве Волгоградской области нам подтвердили, что поддержат эту инициативу. А со своей стороны добавлю, что наша комиссия в Общественной палате также готова оказывать помощь в продвижении вопроса.
По официальным данным, в Волгоградской области зарегистрировано 168 больных редкими заболеваниями, из них 107 детей. В прошлом году на их лечение было направлено 4,5 миллиона рублей вместо необходимых 60 миллионов.