За чередой будней мы даже не задумываемся над тем, что рядом с нами существует совсем иная жизнь.
И только когда пытаемся соединить параллели тяжелых судеб с меридианами страданий и боли, понимаем, что эту иную жизнь осилит не каждый.
Родители, не бросившие своих больных детей с отклонениями в развитии, возможно, даже не догадывались в полной мере, на что идут. Но это их осознанный выбор, их дорога. Потому что любят и жалеют не за что-то, а просто потому, что способны любить и жалеть.
Далеко не все знают, что в Волгограде в посёлке Соляном на берегу Волго-Донского канала ровно сорок лет назад создана уникальная обитель – дом-интернат для умственно-отсталых детей. Это одно из немногих мест в России, где те самые меридианы и параллели пересекаются с безграничной самоотдачей и заботой не только родителей, но и обслуживающего персонала. За многие годы в доме-интернате сформировался коллектив, для которого чужие «особенные» дети становятся своими.
Всё это время областные власти, что называется, трепетно относились к заведению. У детишек есть всё необходимое: оперативное лечение, идеальные порядок и чистота в помещениях, полы с подогревом, пластиковые окна. Учтены потребности самых «тяжёлых», неходячих. А рядом – Волго-Донской канал, у которого больным ребятишкам устраивают прогулки на свежем воздухе.
Ухоженная территория интерната расположена так, что никто не тревожит этот тихий островок милосердия. Больные дети чувствуют себя защищёнными, а родители относительно спокойны за их состояние. Относительно спокойны – поскольку им-то уж точно не ведомо, что такое покой.
Никому из нас до конца не понять, что внутри у этих людей, если мы не сталкивались с их проблемами. Обратимся к письму, подписанному группой родителей воспитанников Волгодонского дома-интерната:
«В СМИ появилась информация о реорганизации круглосуточного интерната, смены статуса на центр реабилитации и организации пятидневного пребывания. Наши дети - с тяжелыми психическими отклонениями, сейчас они находятся в привычной для них среде. Мы, родители, принимаем полноценное участие в их жизни, регулярно навещаем, там замечательный персонал, детьми занимаются, создают подходящий режим и врачебный контроль.
Любая смена обстановки приводит к сложным поведенческим нарушениям: перевозбуждению, агрессии, потере аппетита и нарушению сна. Даже поездка на машине или в общественном транспорте для большинства детей просто невозможна, не говоря уже о смене обстановки.
Некоторым детям тяжело даются даже прогулки. За их состоянием тщательно следят врачи-психиатры, медперсонал и педагоги и незамедлительно оказывают необходимую помощь. Такую помощь мы, родители, не сможем оказать им в домашних условиях. А пятидневное пребывание в стационаре с регулярными поездками только усугубит тяжесть психического состояния.
Мы хотим, чтобы у наших детей и дальше была возможность получать квалифицированную медицинскую, педагогическую и социальную помощь в подходящих им условиях с учетом особенности их заболеваний».
Это письмо родителей адресовано губернатору, руководителям социальных служб, министру здравоохранения РФ. Иными словами, у нынешних чиновников региона возникла идея - расформировать дом-интернат и создать некий центр реабилитации, превратив его из круглосуточного в пятидневку.
По словам родителей, помещения для больных детей присмотрели в Весёлой балке Кировского района Волгограда. А самых тяжёлых детей предполагается разместить в Петроввальском доме-интернате для умственно-отсталых. Как нам стало известно, некоторых деток туда уже вывезли. Опять же – со слов родителей – территорию дома-интерната хотят отдать под центр помощи людям без определенного места жительства. Почему этот центр нельзя разместить в Весёлой балке, не трогая при этом дом-интернат для детей-инвалидов, родители не понимают.
В начале марта их пригласили на беседу, в которой участвовали представители органов власти и даже Уполномоченный по правам ребенка по Волгоградской области Нина Болдырева.
Так родители узнали, что с изменением статуса учреждения планируется поменять условия содержания пациентов и внутренний распорядок. Мамы, дети которых находятся в группах «Милосердие» и медико-социальной реабилитации, обеспокоены тем, что эти отделения попросту упразднят. И уже не будет того индивидуального подхода к каждому ребёнку – с учётом крайне сложных особенностей.
- Все эти изменения ведут к существенному ухудшению условий содержания детей-инвалидов, - уверены родители. - Большинство из нас проживает вдали от Волгодонского дома-интерната и не в состоянии организовать еженедельные многочасовые поездки детей-инвалидов от места своего проживания до дверей учреждения. Тем более что подобные передвижения могут быть прямо противопоказаны. Не говоря уже о поездках в Петров Вал. Мы не просим ничего сверхъестественного – только сохранить дом-интернат.
Кому-то из родителей стало известно, что его реорганизацию «подгадывают» под некий грант в 10 миллионов рублей:
- Мы готовы найти спонсоров и собрать эти деньги – лишь бы не трогали наших детей. Ведь любые перестройки и улучшения можно проводить здесь, в посёлке Соляном, на привычной детям территории.
…Пугающее своей неопределённостью слово «оптимизация» добралось и туда, где в течение десятилетий установился свой особый уклад, который до сегодняшнего дня устраивал всех. Неслучайно Волгодонской интернат называют одним из лучших в России.
Не хочется даже и думать о том, что кому-то могла приглянуться эта замечательная территория на берегу судоходного канала, расположенная рядом с небедными дачами. Конечно же, это всего лишь наши беспочвенные фантазии.
Выслушав родителей, мы готовы предоставить слово чиновникам областного комитета социальной защиты населения – с их доводами в пользу реорганизации дома-интерната.
А пока – еще одно письмо, присланное в редакцию «Города героев» от мамы ребёнка-инвалида. Без комментариев:
«Вышла замуж в 24 года, в 29 лет забеременела. Сказочно желанный ребенок, на УЗИ сказали – мальчик. Очень обрадовались с мужем, мечтали о сыне. Ещё до рождения дали имя Владислав, Владик, Владюшка. Вначале все было хорошо, а дальше - как в кошмарном сне: воды неожиданно отошли в 7 месяцев. Скорая помощь, роддом, кесарево сечение. Владик родился недоношенным, с весом 1600 грамм.
Два месяца мы с сыночком лежали в отделении патологии новорожденных, у Владика отмечалась рвота «фонтаном», запрокидывание головы назад, он был очень беспокойным, отказывался от еды, постоянно плакал.
Доктора в отделении патологии новорожденных сделали УЗИ головного мозга, обнаружили кисту в мозге размером 5 см и тромб, у ребенка было обширное кровоизлияние. Образовавшийся тромб нарушил отток ликвора из головного мозга. Был поставлен страшный диагноз - гидроцефалия. Киста головного мозга. На консультацию заведующая отделением пригласила детского нейрохирурга Владислава Владимировича Андреева. Он сделал пункцию желудочка мозга, чтобы снизить внутричерепное давление и сказал, что ребёнка можно спасти. Нужна операция.
В двухмесячном возрасте мы с Владиком были переведены в МУЗ КБ № 7, в детское травматологическое отделение. Владислав Владимирович провел успешную операцию - шунтирование восстановило отток ликвора из головного мозга. Гидроцефалию удалось компенсировать.
Владик выжил. Но! Киста разрушила большую часть головного мозга. Ребенок - инвалид, с тяжелейшим ДЦП и тяжелой умственной отсталостью. Отец Владика оказался слабым человеком, он начал пить, уходил в запой, скандалил, и в пьяном угаре проклинал весь белый свет. Оставлять дома в такой психологически напряженной обстановке ребёнка было нельзя, это значит - подвергать его постоянной опасности. Обратилась в опеку по месту жительства. Ребёнок прошел медицинскую и социально-педагогическую комиссию и был помещен в Волгодонской дом-интернат.
А отец Владика год назад повесился - не смог пережить болезнь сына!
Сейчас сыну уже 8 лет, шунт работает исправно, он живет в интернате. Я навещаю сына регулярно, привожу вкусности: пюре, фрукты, соки - он их очень любит.
Ребёнок наблюдается у детского нейрохирурга. А жизнь его зависит от шунта. Если шунт забьётся, может наступить летальный исход. Поэтому для нас жизненно важно не покидать пределы Волгограда и проживать не в Петров Вале - в 400 километрах от больницы № 7.
Мне очень хочется верить, что у нас все будет хорошо. Что наши мольбы за деток-инвалидов будут, наконец, услышаны.
С надеждой в душе, Светлана».
Комментарии
Слобода.
Соленый
ШАМАН
ШАМАН
КАК ТАМ горбунков
Бигги
ШАМАН
конституция 80-3 читай