Сегодня – Всемирный день распространения информации об аутизме. Так называют состояние, при котором наблюдается выраженный дефицит эмоциональных проявлений и сферы общения.
В переводе слово «аутизм» обозначает: ушедший в себя человек или человек внутри себя.
Чаще всего такой диагноз ставят детям в возрасте от 3 до 5 лет и называют его РАС (расстройство аутического спектра) или синдром Каннера. Клинически заболевание чаще всего проявляется в нарушении мимики, жестов, громкости и внятности речи.
"Аутизм нередко сравнивают с пандемией, он распространяется с огромной скоростью, а наука почти не знает его причин. Но уже ясно, что никто из нас не может отгородиться от проблемы. Если мы не видим людей с аутизмом, то лишь потому, что очень мало знаем о них и не готовы их принять. И вот тут необходимо общественное информирование, — подчеркнула президент фонда «Выход» Авдотья Смирнова в интервью Агентству социальной информации. - Оно нужно всем: и родителям, чтобы они научились как можно раньше распознавать возможные признаки аутизма у своего ребенка и начинали с ним заниматься, и всем остальным, кто не в зоне риска, но от кого зависит дружественное отношение к людям с РАС. Это отношение важно не только людям с аутизмом, но и всем нам", — уверена Смирнова.
- Во многих регионах России к Всемирному дню аутизма органы исполнительной власти совместно с общественностью организуют различные акции, но только не у нас в Волгоградской области, - поделились с ИА «Город героев» родители деток-аутистов. - Помимо мероприятий, в городах в этот день подсвечивают мосты, телебашни, улицы, витрины и другие объекты в синий цвет - цвет аутизма. А у нас в регионе детей с РАС просто не замечают.
Поэтому волгоградские родители из общественной организации «Луч света» решили сами показать, какие они - дети с аутизмом? Ведь вокруг этого заболевания столько мифов! Чтобы привлечь внимание к событию, активисты «Луча света» предлагают сегодня организовать акцию-флешмоб в социальных сетях для семей, проживающих в нашем регионе и воспитывающих детей с аутизмом.
- Пусть мамы и папы расскажут, какие их детки замечательные и любимые, только беззащитные и ранимые. Пусть напишут, что их пугает, и в чем состоят их трудности, что они считают важным сообщить о своем ребенке.
Публикация должна быть заряжена позитивом и вызывать эмпатию, - пояснила одна из организаторов акции Ольга Седых. - Нужно разместить фотографии деток, сопроводив их небольшим описанием и рядом хештегов. Чтобы акция не осталась незамеченной, необходимо внизу публикации поставить: #Волгоград #нашиДети #РАС #мыЕсть #зажгиСиним. Начать акцию желательно утром 2 апреля в 10.00.
Родители малышей, о которых мы сегодня расскажем, решили показать пример другим, прислав в редакцию трогательные зарисовки о своих детках.
Безусловная любовь, поддержка и материнская молитва
Начиная с 2007 года, года, когда родился наш сынок Артем, согласно решению Генеральной Ассамблеи ООН, ежегодно 2 апреля по всему миру отмечается День распространения информации об аутизме, а весь месяц считается месяцем распространения такой информации.
По статистике Всемирной организации здравоохранения, сегодня каждый 68-й ребенок рождается с аутизмом. Мой сын попал в это число. Неизвестно, конечно, самое ли трудное осталось позади или еще нет, но факт того, что жить с таким диагнозом очень непросто, остается фактом.
Предпринято много усилий, чтобы мой Артем был в таком состоянии, в каком он сейчас. Еще каких-то 8-9 лет назад не было так много исследований этой проблемы и результатов различного рода терапий. Но сейчас все больше счастливых случаев восстановления, и я верю, что вместе с заинтересованными и грамотными специалистами мы справимся!
Самое важное и нужное, что я могу дать своему ребенку, – это моя безусловная любовь, несмотря ни на какие диагнозы и трудности. Безоговорочная вера в своего ребенка, поддержка всей семьи и материнская молитва - это основа успеха развития!
За прошедшие полгода произошли наиболее важные сдвиги в развитии: Артем перестал бояться врачей, очень быстро и уверенно научился ездить на лошади, окончил курс мозжечковой стимуляции, начал заниматься адаптивной гимнастикой, сам поплыл и многое другое, что для обычных детей кажется нормой.
Несмотря на то, что он левша с рождения, писать стал правой рукой, без давления и переучивания.
Конечно, этому предшествовал переход на чистое питание, назначенная специалистом терапия и занятия в школе.
Таких детей к сожалению все больше, и мы, сотни семей Волгограда, верим, что у таких детей есть будущее, в том числе, благодаря организации качественного доступного образования в соответствии с уже доказавшими эффективность современными нормами и методиками как в дошкольных учреждениях и особенно в школах.
>>>>>>>>
«Теперь мы можем долго обниматься…»
В два года мой младшенький сынок Леша не говорил, не отзывался на имя, не выполнял никаких элементарных просьб, не повторял движения с потешками («Ладушки-ладушки» или «Мишка косолапый»), в истерике и с диким криком отказывался садиться даже на горшок, бегал на носочках по кругу и размахивал руками. В игрушки он не играл – просто расставлял их.
И когда я осознала, что своими силами не справляюсь, я пошла к врачам, которые мне, в большинстве своем, говорили: «Перерастет!», «Разговорится!»…
Но аутизм невозможно перерасти! Нужна долгая и кропотливая работа.
Сегодня состояние Леши нестабильно. Поведение ситуативно, зависит от его внутренних ощущений, которые иногда совершенно не понятны окружающим. Хотя и читает с трех лет, но смысл прочитанного не понимает. Ходит, бегает, прыгает, но не контролирует себя - нет чувства безопасности. В любом месте может бегать по кругу, размахивать руками и кричать. Радостно, когда его ничего не беспокоит.
Речь есть, конечно, с нарушениями звукопроизношения. Но нет диалога, нет общения с людьми – даже бытового. Леша не выражает никаких просьб, а разговаривает постоянно фразами из мультфильмов и развивающих занятий - просто говорит как радио. Самостоятельно не одевается, кушает при постоянном повторении инструкции: «Бери ложку! Кушай!».
Присутствуют серьезные нарушения сна – может не спать всю ночь или поспать немножко, а потом просыпается. И хорошо, если он бодрствует в спокойном состоянии – тогда Леша рассказывает сказки, стихи, алфавит, считает что-то и постоянно говорит. Но бывает, что Леша всю ночь кричит...
Конечно, у нас есть достижения и маленькие победы, которые нам нелегко дались. Например, с тем же кормлением – раньше Леша вообще сам не ел и даже ложку не брал в руки. А в 2 года молчал и не отзывался на имя. Сегодня он тараторит без остановки, но при этом не говорит простой фразы «Мама, дай мне пить!».
Зато мы уже прекрасно и долго можем обниматься, наладился зрительный контакт. Леша вообще очень ласковый и добрый мальчик. Он не понимает, когда его обижают другие дети, потому что очень наивен.
Леша очень близок к природе, он видит птичек и жучков там, где мы не замечаем. Часто сынок гуляет среди голубей, а они даже не улетают. Осы садятся ему на руки, а Леша без страха с любопытством рассматривает их. Более получаса он может следить за муравьями у муравейника и радостно бегает вокруг него.
Леша любит читать книжки, особенно Чуковского и Маршака, собирать пазлы, петь песни, прыгать на батуте, как и все другие детки!
Леша красивый и ласковый мальчик, который нуждается в понимании и принятии окружающими взрослыми и их детками! Откройте таким, как он, свое сердце!
>>>>>>>>
«Мы счастливы, когда сын улыбается!»
Аутизм ближе, чем кажется. Аутичные люди тут, рядом. Это дети и взрослые, которые живут по соседству, это одноклассники ваших детей, это дети ваших друзей, внуки ваших знакомых. Ребенок с аутизмом может родиться в любой семье, вне зависимости от достатка, социального положения, места жительства или привычек родителей. От аутизма нельзя подстраховаться или узнать заранее, будет ли ваш будущий ребенок аутичным или нет.
Вот и в нашей семье родился мальчик Егор, у которого стоит этот диагноз. Нашему доброму, ласковому, улыбчивому мальчишке скоро исполниться 9 лет. И мы всей семьей учимся жить с этим диагнозом. Мы прошли большой путь, и сколько еще нам предстоит пройти, неизвестно, но это каждодневный труд и работа не только с ребенком, но и над самим собой.
Наблюдались и проходили реабилитацию в различных центрах, были дважды на дельфинотерапии. Сейчас Егор может себя достаточно хорошо обслуживать, а были времена, когда самостоятельно есть и одеваться считалось проблемой.
Мы посещаем бассейн и адаптивную гимнастику в центре "Без границ". На протяжении трех лет занимаемся иппотерапией. Начинали с того, что Егора держали со всех сторон, страховали, выполняли команды за него его же ногами и руками, чтобы он понимал инструкции.
Сейчас команды выполняет и на слух, не все, но достаточно большое количество, едет самостоятельно на лошади и может даже ездить рысью.
Также три года мы посещаем логопеда. В школу сын ходит с удовольствием, сейчас он ученик второго класса. Любит гулять с младшим братиком и играть с ним в догонялки. Мы стараемся расширять его кругозор и социально адаптировать в силу своих возможностей: ходим в театр, зоопарки, цирк, на городские праздники и мероприятия, любим путешествовать.
Мы счастливы, когда видим улыбку на лице своего ребенка. Все, что мы делаем, - делаем ради него и верим в нашего мальчишку. Верим и надеемся, что лучшее только впереди!
Об аутизме в обществе говорят мало, настолько мало, что голос аутичных людей и родительских сообществ почти не слышен. 2 апреля - замечательный повод, чтобы привлечь внимание к этой теме. Нам очень важно, чтобы нас услышали, чтобы не игнорировали наши потребности и знали о трудностях, которые у нас есть.
Наши дети нуждаются в поддержке и достойны лучшего, и им необходимо качественное образование. И мы верим, что так и будет!
>>>>>>>>
«Нашим детям нужна помощь окружающих»
Я мама необыкновенного ребёночка, мой сын Владислав имеет диагноз аутизм. Я очень люблю своего сына, ведь несмотря на все трудности этой болезни, мы пытаемся выкарабкаться из замкнутого мира, в котором живём, в мир, где много всего прекрасного!
С нашими детками мы проходим очень тернистый путь изо дня в день, семимильными шагами пытаемся идти вперёд, познавать новое и получать навыки от всего проделанного и быть максимально приближенными к социуму.
В день информирования об аутизме я хотела бы сказать, что наши дети очень одаренные, живые, настоящие, и им нужна не только помощь родителей, но и помощь и понимание окружающих. Людей на улице, в транспорте, встречающихся в различных отраслях нашей жизни, а главное - людей, работающих в сфере образования, которые помогают нам и нашим детям прийти к нужному результату. Наши дети достойны доступного и качественного образования, и я надеюсь, что это скоро осуществится!
>>>>>>>>
«Захар – наш Учитель и проводник в этом мире»
Моему сыну 11, и у него РАС. Сначала трудно было в это поверить, но диагноз подтвердился в 3 года. Нам было сложно, а ему тем более принять этот мир, понять нас, что мы от него хотим. И только в 7 лет со слезами на глазах мы услышали его первые слова. Хотелось ещё и ещё...
Сейчас его уже не остановить, но сказать - давай чуть помолчим - просто не могу, и это счастье!
И я поняла, что мой сын пришёл в нашу жизнь не случайно, он научил нас многому: любви, добру, терпению, улыбкам сквозь слезы, он - наш Учитель и проводник в этом сложном мире.
Пока он взрослел, мы встретили очень много хороших и добрых людей, которые научили Захара рисовать, у него было несколько персональных выставок, играть в теннис и футбол, участвовать в соревнованиях. А сейчас он увлекается созданием мультфильмов в профессиональной мастерской.
Наша вера и хорошие люди помогают ему достичь таких результатов и успехов. Наши дети особенные, и они действительно гениальны по-своему, и им нужна помощь в познании мира и социума. И мы, все мамы детей с РАС из Волгоградской области, верим, что у наших детей будет доступное и качественное образование!
>>>>>>>>
"Есть результат кропотливой работы"
У нас в семье три сына. Наши мальчики это - гордость и надежда! Стараемся дать им самое лучшее. Особое внимание, конечно же, уделяем развитию и обучению. Старший сын отличник, учится в художественной школе, прекрасно рисует. Младший пока только готовится к школе.
Всё у них как у всех детишек. Средний с особенностями развития, у него аутизм. Захару сейчас 8 лет. У него тоже много интересов и любимых занятий. Он любит лепить из пластилина, рисовать, плавать, заниматься музыкой, гулять на природе, играть с детьми на детской площадке.
Из молчаливого, замкнутого и безразличного ко всему мальчика наш Захарушка превращается в человечка общительного, со своим кругозором и интересами, стремлением жить в обществе. Это результат долгой и кропотливой работы.
С Божьей помощью и вниманием семьи мы движемся и развиваемся. Хорошо помогают братья, есть кому подражать и с кем общаться. Очень надеемся, что школа будет нас поддерживать и помогать.
>>>>>>>>
«Самое главное - верить в своих детей»
Степа - наш любимый и невероятно добрый сын. Аутизм Степе поставили в 3,5 года. С этого дня мы стали особой семьей, у нас был непростой и долгий путь реабилитации, он продолжается и по сей день - круглогодично, круглосуточно, постоянно.
Сегодня мы хотим сказать обществу, что дети с диагнозом РАС есть, и их много. Да, у всех у них свои особенности и странности в поведении, но они такие же дети - любимые, желанные и ранимые.
Сейчас Степа с удовольствием занимается плаванием. Раньше мы и представить такого не могли. Также занимается гимнастикой в центре ВГАФК. Очень любит своего младшего брата, ведь с ним можно устраивать шумные игры в догонялки и соревноваться в гонках на самокате. Каждый день с удовольствием бежит в школу.
Верьте в своих детей - и результат не заставит вас ждать.
>>>>>>>>
«Спасибо семье и всем, кто был рядом!»
Мой необычный, особый, милый и любимый сын Артем... И да, у него аутизм. Мне грех жаловаться, Артем уже достаточно хорошо реабилитирован.
Спасибо моей семье и всем, кто был рядом, когда мы прошли этот длинный путь: от первой фразы до бурного потока слов и вопросов, от первого наклееного кружочка до сложных конструкторских идей, от первого неуверенного шага в воду до участия в соревнованиях, от первого кувырка в гимнастическом зала до выступления перед огромной аудиторией, от первой коряво обведенной буквы до самостоятельного письма.
Мы не боремся с аутизмом, мы с ним учимся, путешествуем, живем. Любовь и вера в ребенка может сделать невозможное возможным.
>>>>>>>>
«Они достойны всего лучшего в мире!»
Это наш РАСпрекрасный сын Вова, ему 10 лет и у него аутизм. Он добрый, чувствительный и легко ранимый мальчик! Вова любит музыку, рисовать, кататься на самокате, путешествовать. Вова любит море и бросать камушки в воду - она его успокаивает. Сейчас сынок с удовольствием ходит в школу, научился плавать.
А еще он тянется к детям, к обычным детям… Правда, не всегда ему отвечают взаимностью. Ему сложно говорить - слишком мал словарный запас, ему сложно контролировать свои эмоции, ему сложно ждать, он не всегда понимает то, что ему говорят.
Вова напоминает мне иностранца, который попал в чужую страну. Он не понимает языка местного населения, и сам с трудом изъясняется на местном наречии.
Окончательный диагноз сыну поставили в 7 лет. Но то, что он другой и отличается от обычных детей, мы поняли гораздо раньше. С 2, 5 лет – врачи, логопеды, психологи, художники - занятия, занятия и еще раз занятия. Упорная работа…
Тогда нашей целью было научить Вову говорить. И у нас это получилось. Речь появилась! С течением времени наши цели поменялись. Сейчас для нас самое главное - его социализация, чтобы он смог жить в обществе.
С каждым годом таких детей становится все больше. По данным статистики их будет становиться все больше и больше. Скоро невозможно будет их не замечать, изолировать, делать вид, что их нет!
Дети с аутизмом - такие же дети. Они хотят учиться, играть с другими детьми. Они хотят ходить в кино, цирк, театр, гулять на детских площадках, жить полноценной жизнью, а не быть замкнутыми в стенах спецучреждений или своей квартиры. А для этого им нужна помощь - помощь людей, которые живут рядом с ними.
Недавно я услышала фразу от мамы, у которой уже взрослый сын с особенностями в развитии: «Это дети без будущего!» Очень страшная фраза.
Надеюсь, что со временем все изменится. И у них есть будущее! Все дети аутисты, которых я знаю, – уникальны, они действительно РАСпрекрасные, космические дети! Они достойны всего самого наилучшего, что есть в этом мире!
Комментарии
Йорик
Яна
Лиза Питёркина. Атличница
Вера.
Дан
Гниль нации
Фильм хороший, и актер хороший. Всё остальное печальнее.