Предприниматели и блогеры из Волгограда в социальных сетях запустили масштабную благотворительную акцию под названием «Зажги факел жизни». Её цель – успеть за неделю собрать деньги на самое дорогое лекарство в мире.
«Времени на длинные посты больше нет. Все объединились, чтобы сказать: осталось семь дней. Твой факел – это жизнь Илюши», – сообщила мама ребёнка Анастасия Шахова на странице в Инстаграм.
Малыш родился в городе Фролово. Врачи поставили ему диагноз: спинальная мышечная атрофия 1 типа (СМА-1). Такие дети часто не доживают до двух лет. Маленький Илюша уже был в реанимации. Пока малыш питается через гастростому, а дышать во сне ему помогает аппарат ИВЛ.
Спасти ребёнка может препарат «Zolgensma», одобренный в США и Европе для больных СМА малышей. Его стоимость –150 миллионов рублей. Это самый дорогой укол в мире, который может остановить болезнь. В нашей стране он не зарегистрирован, поэтому препарат невозможно приобрести за счёт бюджета. Родители больных детей вынуждены сами искать деньги на его покупку. Семья Шаховых уже собрала 52 миллиона рублей и, конечно же, надеется, что Илюшенька успеет получить шанс на жизнь.
Комментарии
Старый доктор
А кто поможет этим детям? Государство сделало медицину малодоступный.
Например, знаю, что родители детей с аутизмом тратят очень большие личные средства для реабилитации своих детей. То же с множеством других патологий. Денег на больных детей нет.
Вчера Путин объявил, что полным ходом идет разработкам современных пво С500 и противокорабельных ракет Циркон.
Пусть весь мир боится.